Porter un autre regard...

La trisomie 21, un enjeu scientifique et bioéthique

Porter un autre regard sur les personnes en situation de handicap, âgées ou malades, est une des valeurs de la société actuelle. Cependant, par manque de connaissance, de communication et de contacts avec ces personnes, la discrimination et l’indifférence sont encore trop fréquentes à leur égard. Au sein de la population en situation de handicap, les personnes porteuses de trisomie 21, au nombre d’environ 50.000 en France, représentent la population la plus nombreuse de patients atteints de maladie génétique de l’intelligence ; et pourtant, loin d’être expliquée et médiatisée, la trisomie 21 demeure une maladie génétique méconnue du grand public.

C’est pourquoi la Fondation Jérôme Lejeune, à l’occasion de la Fête de la Science, met en place pour la deuxième année consécutive l’exposition « A la découverte de la trisomie 21 ».

Pour cette édition 2010 de la Fête de la science, le thème choisi par le Ministère de la recherche et de l’enseignement supérieur est « Biodiversité, biotechnologie et bioéthique, quels défis pour l’avenir ? ». L’exposition 2010 « A la découverte de la trisomie 21 » évoquera donc la bioéthique en lien avec la problématique spécifique de cette pathologie.

L’exposition permettra aux visiteurs de :

 Comprendre les causes de la trisomie 21

 Suivre les avancées de la recherche sur cette pathologie

 Découvrir ce qu’est la bioéthique

Une thématique riche d’enseignements

L’exposition permettra de découvrir la trisomie 21 et de se rendre compte de ce qu’elle implique sur les plans clinique et, surtout, humain. Pour comprendre la cause de la trisomie 21 et aborder le domaine de la bioéthique, l’acquisition de certaines notions scientifiques est nécessaire, ce qui fait aussi la richesse de l’exposition proposée par la Fondation Jérôme Lejeune.

Génétique

Quelques notions de génétiques seront abordées : il s’agira de prendre connaissance de quelques faits biologiques de base qui concernent la cellule, le noyau et les chromosomes ; d’étudier de manière simplifiée le mécanisme de la division cellulaire et de comprendre l’accident génétique qui est à l’origine de la trisomie 21.

Histoire de la science

La découverte de la cause de la trisomie 21 sera également exposée. Alors que cette maladie était autrefois appelée « mongolisme » en raison d’une ressemblance supposée avec les habitants de Mongolie, la découverte du Pr Jérôme Lejeune, en 1959, a bouleversé la manière dont elle était perçue. Désignée depuis sous le vocable « trisomie 21 », elle est désormais considérée comme une maladie qui peut faire l’objet de recherches en vue d’un traitement.

Biologie et recherche thérapeutique

S’il n’est pas envisageable, pour le moment, de retirer le 3e chromosome de la paire 21 du caryotype, il est en revanche raisonnable d’espérer traiter, d’ici quelques années, la déficience intellectuelle, principal handicap lié à la trisomie 21.

L’exposition permettra de suivre les diverses pistes thérapeutiques qui sont actuellement à l’étude et de voir sur quels mécanismes biologiques elles s’appuient.

Bioéthique

La bioéthique, ou « éthique du vivant », est sans cesse évoquée aujourd’hui, notamment dans les médias. C’est là un domaine passionnant, mais complexe.

L’exposition sera l’occasion de comprendre, à propos de la trisomie 21, que si la science conduit à des progrès majeurs, elle pose également de graves et difficiles questions éthiques. Les visiteurs seront conduits à s’interroger sur les limites qu’il faut, ou non, imposer à la science.

Horaires d’ouverture au public

Du jeudi 21 octobre au samedi 23 octobre

De 9h à 12h30 et de 14h à 18h

Adresse

Fondation Jérôme Lejeune

37 rue des Volontaires, Paris 15e

Inscription groupes scolaires (obligatoire)

Delphine Hébrard

01 44 49 73 43