Des orientations eugénistes et utilitaristes accentuées, malgré quelques dispositions plus respectueuses des êtres humains fragiles

La Fondation Jérôme Lejeune, 1er financeur en France de la recherche sur la trisomie 21 et autres déficiences intellectuelles d’origine génétique, 1er centre de consultation médicale spécialisée en France pour les déficiences intellectuelles d’origine génétique (plus de 5 000 patients), communique :

Le projet de loi bioéthique examiné la semaine dernière et adopté aujourd’hui à l’assemblée nationale appelle plusieurs remarques.

1)    Un eugénisme triomphaliste

L’annonce de la naissance du 1er « bébé médicament » à l’ouverture du débat parlementaire a engendré des prises de parole d’élus inutilement enthousiastes alors même que des éléments graves auraient dû alerter la représentation nationale sur l’organisation de ce qu’on peut qualifier de « mystification politique et médiatique » révélant l’emprise d’une forme de lobby de l’industrie procréatique :

• coïncidence indigne entre les dates de publicité de l’annonce du bébé du « double-tri » et du débat parlementaire,
• mutisme sur l’existence de méthodes alternatives au DPI HLA pour soigner la bêta thalassémie (cellules souches du sang du cordon ou thérapie génique), affection dont est atteint l’enfant au bénéfice duquel a été mis en œuvre le DPI HLA,
• absence d’un bilan évaluatif du dispositif de DPI HLA exigé par la loi de 2004 du fait du caractère expérimental, exigence rappelée par le conseil d’Etat dans son rapport préparatoire à la révision de la loi de bioéthique (rapport du 6 avril 2009).

Les débats ont par ailleurs mis en valeur des prises de paroles lucides et courageuses de certains députés de la majorité à propos du dépistage prénatal de la trisomie 21. Elles ont permis de poser les termes de la problématique et faire admettre un constat inquiétant d’une automaticité entre la détection d’anomalies du fœtus, notamment la trisomie 21, avec le recours à l’interruption médicale de grossesse.

Cependant ils ont été aussi l’occasion d’entendre des propos clairement eugénistes comme ceux des députés Olivier Dussopt (déjà dénoncés publiquement) ou Jean Louis Touraine selon lequel une femme ne peut s’engager dans une démarche de dépistage prénatal sans avoir comme objectif le recours à une IMG.

2)    Une conception utilitariste et matérialiste renforcée (recherche sur l’embryon et assistance médicale à la procréation)

Plusieurs articles consacrés à l’encadrement de l’assistance médicale à la procréation et de la recherche sur l’embryon humain ont renforcé la conception utilitariste et matérialiste de la vie humaine commençante  par une majorité de députés, notamment à travers :

• L’annulation de la restriction (à 3) du nombre d’embryons créés pour une AMP, mesure qui avait pourtant fait l’objet d’un vote positif à l’issue de l’examen par la commission spéciale bioéthique, incarnant une volonté politique de réduire l’importance préoccupante du stock d’embryons surnuméraires (plus de 150 000).
• L’affaiblissement d’une des 2 conditions pour déroger au principe d’interdit de la recherche sur l’embryon humain (passage de la perspective d’un « progrès thérapeutique » à celle d’un « progrès médical »), sans justification scientifique mais répondant aux besoins de l’industrie de l’AMP (amélioration des techniques d’AMP à partir d’embryons humains) ou pharmaceutique (modélisation de pathologies à partir d’embryons humains).

3)    Quelques dispositions respectueuses des êtres humains fragiles avant ou pendant la grossesse

On peut saluer quelques mesures de progrès portées par certains députés de la majorité :

• refus de l’inscription d’une prescription obligatoire des examens de dépistage prénatal à toute femme enceinte,
• proposition de transmission d’une liste d’associations aux femmes enceintes à qui est annoncé que leur fœtus pourrait être atteint d’une pathologie d’une « particulière gravité »,
• demande d’un rapport au gouvernement sur l’état de la recherche de traitement de la trisomie 21.